Heidi van Geffen en Ilse Maas zetten alles op alles om hun benefietconcert voor de kleine Dani op zondag 10 juni bij SBC op tijd klaar te hebben. Grote artiesten als Django Wagner, Jeroen van Zelst en Grad Damen zeiden belangeloos hun medewerking toe.
“Dani heeft spierdystrofie, de ziekte van Duchenne”, vertelt Ilse Maas aan haar eettafel. “Hij is nu net een jaar en meeste kinderen beginnen met 14 /15 maanden met lopen. Hij leert nu lopen, maar als hij 10 jaar is heeft hij daar de kracht niet meer voor.” Spierdystrofie is een verzamelnaam voor verschillende erfelijke spieraandoeningen met spierzwakte als gevolg. De sterkte van de spieren neemt geleidelijk af omdat het spierweefsel wordt afgebroken. “Dan is hij afhankelijk van een rolstoel. Als hij de 20 jaar al haalt kan hij niet meer zelfstandig ademen. Je hart is ook een spier en die zal het op den duur ook begeven.”
“Het is bij Dani vrij snel ontdekt. Normaal is dat eigenlijk pas rond de 2 jaar, maar hij was 8 maanden toen zijn moeder Monique Robbesom ontdekte dat er iets niet goed was. Toen de bloedonderzoeken klaar waren moesten ze meteen naar het ziekenhuis komen omdat het niet goed was. Hij werd meteen naar het Radboudumc in Nijmegen gebracht en heeft daar een paar dagen gelegen. Toen is de ziekte van Duchenne er uit gekomen. De ouders zijn ook meteen getest omdat de ziekte erfelijk is, maar het kan een generatie overslaan.”
“Ik werk bij Thermae Son”, zegt Heidi van Geffen. “Dani zwemt daar in het zwembad en de zwemjuf van Dani benaderde mij om iets leuks te doen voor hem. Kei leuk, ik doe wel mee. Vanwege drukte heeft ze af moeten haken en ben ik op mijn eigen houtje verder gegaan. Uiteindelijk ben ik bij Ilse terecht gekomen. Met een lach zei ze ‘als je iets nodig hebt, laat maar weten.’ Samen zijn we verder gegaan. Het oorspronkelijke idee was om het ook bij het zwembad te doen, maar op een gegeven moment hadden we zo veel artiesten dat we er een hele dag van moesten maken. Dat kon niet bij Thermae.”
Maar met een beetje slim nadenken kwamen de dames uit bij SBC. Het jaarlijkse 6 tegen 6 toernooi van de voetbalclub was een perfect moment om aan te haken. Er zouden dan al voorzieningen zijn, zoals een tent. Dat scheelt in de kosten. 3 juni werd vastgelegd, maar dat werd een probleem. “We hebben een gesprek gehad bij SBC en dat gesprek liep heel goed. Daar zijn we blijven hangen, maar vanwege nacompetitie zou de dag na het toernooi moeilijk worden. Dat risico konden wij niet lopen. Dus hebben we besloten het een week op te schuiven naar 10 juni.”
Voor kinderen is er vanaf 11 uur een springkussen en een clown geregeld. Voor de muziekliefhebbers staat er een tent waar grote Nederlandstalige artiesten belangeloos op komen treden. Ilse heeft met haar contacten in de muziekwereld Django Wagner, Jeroen van Zelst, Grad Damen, Jan van Est, Jordy van den Boer, Jan Tol, Danny Canters en Mark Elbers weten te strikken. Sponsoren dragen het evenement ook een warm hart toe, evenals SBC. De vrijwilligers maken het plaatje compleet. “We hopen op 18.000 euro. Als we dat halen, hebben een een prachtig bedrag binnengehaald.”
Het geld dat opgehaald wordt tijdens het benefietconcert komt ten goede aan de stichting Dani & De Strijd Tegen Duchenne. De stichting, waar Heidi en Ilse als bestuurders ook in zitten, beheert het geld dat nodig is om het leven van Dani zo gemakkelijk mogelijk te maken, bijvoorbeeld voor aanpassingen aan het huis of een speciale bus voor vervoer. “Het geld is beschermd en is echt voor Dani.”
Vanaf 11:00 uur is het terrein geopend, maar het echte feest barst vanaf 12:00 uur los. De kaartjes zijn in de voorverkoop nog 12,50 euro en aan de deur 15,00 euro. “De kaartjes zijn via onze Facebookpagina te bestellen. Veel mensen komen ook aan de deur kopen.” En na het evenement zijn er genoeg plannen om er een vervolg te geven aan het concert.
